Η διεκπεραίωση των διαδικαστικών ζητημάτων απομένει ώστε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφήλ να ξεκινήσει το «ταξίδι ζωής» του για τις ΗΠΑ, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας. Αυτό κατέστη δυνατό χάρη στην πρωτόγνωρη ανταπόκριση του κόσμου στην έκκληση των γονιών.
Ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο Star Κεντρικής Ελλάδας εξέφρασε την απέραντη ευγνωμοσύνη του προς όλους για τη στήριξη στην οικογένεια και στον Παναγιώτη - Ραφαήλ.
Μέχρι το πρωί της Τετάρτης 23 Οκτωβρίου τα χρήματα που είχαν συγκεντρωθεί στον ειδικό λογαριασμό ήταν 3.100.000 ευρώ. Μάλιστα, όπως διευκρίνισε ο κ. Γλωσσιώτης τα χρήματα ξεκινούσαν από ένα ευρώ και έφτασαν μέχρι και τις 40.000.
Ξεκαθάρισε, ότι δεν υπήρξε κατάθεση του 1 εκατ. ευρώ από άγνωστο ιδιώτη, όπως γράφτηκε και ότι το μεγαλύτερο ποσό που κατατέθηκε ήταν 40.000 ευρώ.
Έως 31 Οκτωβρίου θα ισχύουν οι κουμπαράδες, θα πραγματοποιηθούν οι προγραμματισμένες εκδηλώσεις και θα γίνεται συγκέντρωση χρημάτων μιας και εκτός της θεραπείας είναι τεράστιο το κόστος μεταφοράς του Παναγιώτη στη Βοστώνη και με ειδικό αεροπλάνο – ασθενοφόρο.
Υπενθυμίζουμε ότι η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία που θα χορηγηθεί στον Παναγιώτη, μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Η νωτιαία μυική ατροφία είναι ένα κληρονομικό νευρομυικό νόσημα, που προκαλείται από ελλείμματα ή μεταλλάξεις του γονιδίου SMN1 και προκαλεί μη αναστρέψιμη βλάβη των νευρώνων και ατροφία των μυών. Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ διαγνώστηκε με τη συγκεκριμένη ασθένεια λίγο μετά τη γέννησή του και από τότε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza).
Σε αίτημα των γονέων προς τον ΕΟΠΠΥ για κάλυψη του κόστους προκειμένου να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, το αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση επιστημονικά δεδομένα, εκτίμησε ότι ο μικρός έχει σημειώσει μικρή βελτίωση με τη θεραπεία που ήδη λαμβάνει και επίσης αποφάνθηκε ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Τελικά, τα έξοδα καλύφθηκαν από προσφορές του κόσμου και μέσα σε λίγες μέρες έγινε δυνατό αυτό που φάνταζε αδύνατο. Αυτό που απομένει, πλέον, προκειμένου να φύγει για τις ΗΠΑ το 18 μηνών αγοράκι είναι η τακτοποίηση διαδικαστικών ζητημάτων.
Με τη θετική σκέψη και την ευχή όλων να γυρίσει νικητής.