Μια σοκαριστική πανευρωπαϊκή δημοσιογραφική έρευνα αποκαλύπτει ότι ανώνυμος δότης σπέρματος, ο οποίος έφερε μια σπάνια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, έχει αποκτήσει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, ανάμεσά τους και στην Ελλάδα.
Η έρευνα, που διεξήχθη από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς (συμπεριλαμβανομένου του BBC) στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της EBU, φέρνει στο φως μια τραγωδία: κάποια από τα παιδιά που κληρονόμησαν τη μετάλλαξη έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους, ενώ όσα ζουν αντιμετωπίζουν σχεδόν βέβαιη πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου.
Η σπάνια μετάλλαξη και το σύνδρομο Li-Fraumeni
Ο δότης, ο οποίος δώριζε σπέρμα για περίπου 17 χρόνια από το 2005 και είχε περάσει όλους τους προβλεπόμενους ελέγχους, έφερε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53. Το γονίδιο αυτό είναι κρίσιμο, καθώς παίζει ρόλο στην προστασία του οργανισμού από την ανάπτυξη καρκινικών κυττάρων.
- Η Μετάλλαξη: Η μετάλλαξη δεν υπήρχε σε όλα τα κύτταρα του δότη, αλλά σε έως και 20% του σπέρματός του. Όμως, όταν ένα παιδί συλλαμβάνεται με αυτό το σπέρμα, η μετάλλαξη υπάρχει πλέον σε κάθε κύτταρο του σώματός του.
- Σύνδρομο: Πρόκειται για το σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο συνδέεται με έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής, συχνά στην παιδική ηλικία (όπως όγκοι στον εγκέφαλο) ή καρκίνο του μαστού αργότερα.
Η καθηγήτρια γενετικής καρκίνου Clare Turnbull από το Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου του Λονδίνου χαρακτήρισε τη διάγνωση ως «τρομακτική» και «πραγματικά καταστροφική» για τις οικογένειες.
Ο τρόμος των οικογενειών και ο έλεγχος
Οι οικογένειες των παιδιών που φέρουν τη μετάλλαξη αναγκάζονται να ζουν με μόνιμη απειλή. Τα παιδιά χρειάζονται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας για έγκαιρη ανίχνευση. Πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτική μαστεκτομή για να μειώσουν τον κίνδυνο.
Η Céline από τη Γαλλία, μητέρα παιδιού 14 ετών που φέρει τη μετάλλαξη, δήλωσε πως, αν και δεν κατηγορεί τον δότη, θεωρεί «απαράδεκτο να μου δοθεί σπέρμα που δεν ήταν ασφαλές και έκρυβε τόσο σοβαρό κίνδυνο».
Αρχικά είχαν εντοπιστεί 67 παιδιά, εκ των οποίων τα 23 έφεραν τη μετάλλαξη και 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο. Η έρευνα αποκάλυψε πως ο πραγματικός αριθμός των παιδιών είναι τουλάχιστον 197, ενώ εκκρεμούν στοιχεία και από άλλες χώρες.
Παραβίαση ορίων χρήσης σε 14 Χώρες
Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, της Κύπρου, της Δανίας, του Βελγίου και άλλων.
Το σκάνδαλο επιδεινώνεται από το γεγονός ότι δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να περιορίζει τη χρήση σπέρματος ενός δότη παγκοσμίως, με κάθε χώρα να θέτει δικά της όρια.
- Βέλγιο: Το όριο των έξι οικογενειών παραβιάστηκε, με 38 γυναίκες να αποκτούν 53 παιδιά με το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη.
- Ηνωμένο Βασίλειο: Το όριο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχθηκε ότι τα όρια «δυστυχώς παραβιάστηκαν» σε ορισμένες χώρες και βρίσκεται σε διάλογο με τις αρμόδιες αρχές.